(Adnkronos) – Fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti e sulla necessità delle persone rare partendo dalla condivisione delle loro storie e delineare uno scenario della situazione nel nostro Paese. Sono gli obiettivi dell’incontro ‘Sobi Talk’, organizzato a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio, dalla multinazionale biofarmaceutica Sobi. L’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’, che si è svolto ieri nella sede milanese dell’azienda, ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle principali associazioni pazienti nell’ambito delle malattie ematologiche rare – Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps) – in dialogo con Chiara Biasoli, responsabile Centro delle Malattie emorragiche congenite della Romagna, Ospedale Bufalini Cesena e con l’intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio malattie rare (Omar). Le malattie rare riconosciute – spiega una nota – sono oltre 6mila, con oltre 300 milioni di persone che ne sono colpite in tutto il mondo e oltre 2 milioni solo in Italia. “In questo scenario – afferma Ciancaleoni Bartoli – è fondamentale trovare un filo conduttore che aiuti a fare luce sull’insieme di esigenze e necessità diversificate di chi ha una o più malattie rare” che hanno “bisogni di assistenza a 360°, non solo medici ma anche sociali e psicologici. Oggi, fortunatamente, molte persone hanno la possibilità di gestire e, di fatto, ‘convivere’ con la malattia lungo il corso di vita. La cronicità è un fattore importante, che crea bisogni di assistenza nuovi ”. Sulla trombocitopenia immune (o Itp), ad esempio, “è una malattia ematologica poco conosciuta ma che porta con sé sintomi importanti – osserva Lovrencic – L’astenia o fatigue e l’imprevedibilità del decoroso della patologia hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone, inclusa la sfera sociale. Sensibilizzare le persone su questa patologia è solo un primo passo per individuare insieme percorsi di inclusione concreti” per “il raggiungimento di obiettivi personali, dando il proprio contributo nella società”. Le persone con patologie rare temono particolarmente di essere emarginate. “Chi cresce con l’emofilia – ricorda Ambroso – sa bene quanto, sin dall’inserimento scolastico, alcune differenze possano pesare: l’esclusione, ad esempio, da alcune attività sportive oppure la necessità di uscire prima da scuola per l’appuntamento con l’ematologo. Noi di FedEmo, negli anni, ci siamo attivati proprio per dare risposta a questo bisogno di inclusione lungo tutto il percorso di vita delle persone con emofilia. Le malattie rare, infatti, nella loro complessità e peculiarità, costituiscono spesso un esempio paradigmatico, un punto di riferimento per il miglioramento della gestione e presa in carico a 360 gradi anche di altre condizioni più comuni” Le malattie ematologiche rare, come l’emofilia e la Trombocitopenia Immune o l’Emoglobinuria Parossistica Notturna, presentano necessità di assistenza e gestione specifiche. “L’ematologa o l’ematologo che si occupa di patologie rare del sangue – precisa Biasoli – non può che diventare un punto di riferimento per i propri assistiti. Gli specialisti sul territorio sono presenti in numero ridotto, a fronte di patologie la cui gestione clinica è altamente complessa, in primis per via della cronicità”. Fondamentale l’offerta di “un supporto multidisciplinare – continua l’ematologa – che vada oltre gli aspetti più strettamente medici collegati alla diagnosi e alla gestione clinica della malattia, accompagnando le persone e ascoltandole anche quando si tratta dei loro bisogni psicologici e sociali.” Oltre all’impegno sul piano clinico, Sobi Italia porta avanti diverse progettualità che nascono proprio dall’ascolto degli unmet needs delle persone con malattie rare. “Gli incontri Sobi Talk sono uno spazio di dialogo e riflessione sui temi più attuali e le trasformazioni in corso nel contesto ancora poco noto, ma per noi fondamentale, delle malattie rare – conclude Annalisa Adani, Vice President e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro – Momenti che hanno l’obiettivo di aiutarci ad analizzare la situazione presente e fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie, dando spazio alle loro storie di vita. La condivisione è fondamentale per individuare insieme possibili nuovi percorsi di inclusione”. —[email protected] (Web Info)
Malattie rare, ematologa Biasioli: “Pazienti con emofilia o Itp chiedono emostasi sicura”
(Adnkronos) – “Il bisogno dei nostri pazienti è quello di avere una garanzia di emostasi efficace e sicura e una protezione dalle sequele che si possono verificare a livello articolare, così da poter condurre una vita simile in tutto e per tutto a chi non è affetto da questa patologia”. Lo ha detto Chiara Biasoli, responsabile del Centro malattie emorragiche congenite dell’ospedale Bufalini di Cesena, a margine del primo Sobi Talk del 2024 che ha promosso il dialogo tra pazienti e medi su patologie ematologiche rare come l’emofilia e la trombocitopenia immune (Itp) o l’emoglobinuria parossistica notturna, che presentano necessità di assistenza e gestione specifiche. Organizzato da Sobi, l’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’ ha l’obiettivo di fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti. “Il problema clinico dei nostri pazienti – continua Biasoli – è il sanguinamento, cioè non avere un’emostasi adeguata. I sanguinamenti che noi temiamo sono quelli che si verificano soprattutto a livello delle articolazioni e a livello muscolare – conclude – Sono sanguinamenti che molte volte non compaiono così apertamente, ma che possono condizionare la vita del nostro paziente”. —[email protected] (Web Info)
Lavoro, in prossimo Cdm norme per rafforzare sicurezza: ecco le misure allo studio
(Adnkronos) – Si è svolta oggi a Palazzo Chigi la riunione del Consiglio dei ministri con all'ordine del giorno l'informativa della ministra del Lavoro e delle politiche sociali Marina Elvira Calderone sulla salute e sicurezza nei luoghi di lavoro, oltre all'esame preliminare del decreto legislativo sulla Revisione del sistema sanzionatorio tributario. Secondo quanto si apprende, all'ordine del giorno del prossimo Consiglio dei ministri sarà inserito un provvedimento organico per "il potenziamento della tutela in materia di salute e sicurezza sui luoghi di lavoro, il coordinamento e il rafforzamento delle attività ispettive e del sistema sanzionatorio", anche in relazione al subappalto e alla somministrazione illecita e fraudolenta, oltre "alla qualificazione delle imprese, alla formazione del datore di lavoro e dei lavoratori e alla salvaguardia delle imprese regolari". Tra le misure allo studio: norma di coordinamento delle Procure della Repubblica sulle attività di indagini per i reati in materia di lavoro e di salute e sicurezza sui luoghi di lavoro; inasprimento delle attuali sanzioni amministrative in materia di lavoro nero e irregolare; ri-penalizzazione delle sanzioni in materia di appalto, subappalto e somministrazione illecita; interdizione dagli appalti da due a cinque anni in caso di gravi violazioni in materia di salute e sicurezza sul lavoro o di accertata responsabilità penale per reati in materia di salute e sicurezza sul lavoro; sospensione e decadenza dai benefici fiscali e contributivi per le imprese irregolari; valutazione di congruità del costo della manodopera in relazione al costo dell'intero appalto. —[email protected] (Web Info)
Zuliani Sgaravatti (Assoverde): “Cultura del verde sin da scuola primaria”
(Adnkronos) – “La cultura del verde dovrebbe essere una materia di studio, applicata nelle scuole primarie, per rendere i bambini che poi saranno cittadini consapevoli”. Lo ha detto Rosi Zuliani Sgaravatti, presidente di Assoverde durante il panel ‘Investire nel verde e nell’inclusività della sua filiera”, durante la giornata inaugurale dell'ottava edizione della kermesse 'MyPlant & Garden, il salone internazionale del verde’, in svolgimento a Rho Fiera dal 21 al 23 febbraio. “Questo è un altro dei tanti convegni che la nostra associazione ha fatto per la divulgazione del Libro Bianco del Verde che abbiamo creato con Confagricoltura e la nostra associazione culturale – spiega Zuliani Sgaravatti – È un grande impegno il nostro soprattutto perché riteniamo che la diffusione della conoscenza sia veramente essenziale, non solo per il nostro settore, ma per trasmettere a tutti il valore del verde”. “I dati che abbiamo in nostro possesso non ci fanno capire quanto sia importante il nostro settore nell'economia nazionale – sottolinea Zuliani Sgaravatti – Soprattutto non conosciamo ancora il numero delle aziende, né quanti lavoratori impieghiamo, sia direttamente che indirettamente. È necessario fare anche un grande lavoro di raccolta dati e una conoscenza più approfondita nel nostro mondo”. “Questo settore merita maggiore attenzione. Vorremmo più spazio anche per le gare pubbliche, in quanto il lavoro all'interno che viene fatto all'inizio, mettendo a dimora le piante, deve essere fatto da competenti del nostro settore – precisa la presidente di Assoverde – siete tutti convinti con me che questo può essere fatto per un futuro, per la stabilità delle piante, per la salute delle piante che verrà dopo e che inizia proprio dalla messa a dimora”. “Di conseguenza, anche dare le stazioni appaltanti, se un lavoro viene fatto, il ribasso d'asta eccessivo è soltanto a scapito dei lavori, perché nessuno di noi regala niente a nessuno e soprattutto con i costi per nuove tecnologie, informatizzazione, digitalizzazione e anche il costo degli aumenti del nostro prodotto, che sono abbastanza importanti”. “Abbiamo lavorato per anni con i nostri soci, con i nostri consiglieri, coi nostri tecnici per fare questo prezzario, che riteniamo importante perché soltanto chi conosce il nostro lavoro, soltanto chi conosce le nostre difficoltà e chi affronta tutti i giorni i problemi nel nostro settore può conoscere e valutare i costi. E’ un prezzario che vorremmo diventasse un punto di riferimento per la pubblica amministrazione”. “Molto tempo fa abbiamo chiesto un tavolo di confronto, come ha promesso il ministro Lollobrigida, il sottosegretario La Pietra a Padova a settembre, che hanno confermato il loro interesse per il nostro settore e la loro volontà di fare un piano nazionale a cadenza quinquennale per la nostra filiera. Noi non ci siamo, noi esistiamo – fa sapere la presidente di Assoverde – Vorremmo proprio confrontarci anche con le altre associazioni per affrontare temi comuni, contribuire con idee innovative, proposte e segnalazioni, perché secondo me, insieme siamo più forti”. “Abbiamo parlato per tanto tempo del Pnrr, di transizione ecologica, di Città Verdi, cambiamenti climatici, biodiversità, siccità, di piante aliene invasive, di piante resistenti ai cambiamenti climatici. Sono tutti temi e problemi che richiedono veramente una grande attenzione e una grande professionalità e che le stazioni appaltanti dovrebbero assolutamente tenere presenti, altrimenti restano solo delle mere parole e basta. Dobbiamo veramente contare un po’ di più e avere una nostra voce. Possiamo unire le nostre forze e ottenere il riconoscimento che meritiamo. Invitiamo tutti a promuovere il nostro settore e a difendere i nostri interessi per costruire un futuro vero, più verde e sostenibile per tutti”, conclude. —[email protected] (Web Info)
Lecco, tuta alare non si apre: precipita per 300 metri e muore
(Adnkronos) – Si è lanciato con la tuta alare dalla parete del Forcellino, ad Abbadia Lariana (Lecco), ma la vela non si è aperta ed è morto dopo essere precipitato a vite da un'altezza di circa 200-300 metri. I soccorsi si sono attivati subito dopo la chiamata di una persona che aveva assistito alla scena. Al momento non noto se si tratta effettivamente della vela di emergenza di una tuta alare o se vela da discesa da paracadutismo classico. Non ancora nota l'età della vittima. —[email protected] (Web Info)
“Strage di russi a Avdiivka”, blogger critica strategia: trovato morto
(Adnkronos) – Costretto a cancellare un post sull'alto numero di soldati russi morti ad Avdiivka, il blogger militare russo Andrey Morozov si sarebbe ucciso oggi con un colpo di pistola, dopo un ultimo messaggio su Telegram in cui annunciava il suo suicidio. Diversi canali Telegram pro guerra annunciano la morte del blogger, noto come Murz, riferiscono siti indipendenti russi. Fra questi vi sono i blog dell'avvocato Maxim Pashkov e della moglie dell'ultranazionalista Igor Strelkov, arrestato dopo critiche al Cremlino. Morozov ha combattuto nelle fila della milizia filorussa di Luhansk fin dal 2014. Nell'ultimo messaggio, scritto questa mattina, ha raccontato che i suoi superiori lo hanno costretto ieri a cancellare un post in cui denunciava la morte di 16mila soldati russi e la perdita di 300 tank per conquistare Avdiivka su pressione di "prostitute politiche guidate da Vladimir Solovyov che sono troppo vili per premere sul grilletto". Per questo "Murz" ha annunciato di volersi sparare: "lo farò da solo, dato che nessuno osa farlo". Morozov è stato preso di mira nel programma televisivo di Solovyov, uno dei principali propagandisti del Cremlino, dove è stato accusato di promuovere "idee disfattiste" e "fake news" per "discreditare" l'esercito russo. —internazionale/[email protected] (Web Info)
Terribile incidente su pista Porsche a Nardò, morto un collaudatore
(Adnkronos) – Un collaudatore di 36 anni ha perso la vita questa mattina su una pista di prova del Nardò Technical center della Porsche engineering, in provincia di Lecce, nello scontro fra la moto su cui era a bordo e un’auto. Vani si sono rivelati i soccorsi. Sul posto è intervenuta la Polizia del locale commissariato di Nardò per gli accertamenti del caso. Ferito, in modo non grave, il conducente dell’auto. Da ricostruire le cause dell’accaduto. Il Ntc presenta varie piste di prova per collaudi, anche da parte di esterni, che sono sottoposte a rigidi criteri di sicurezza. —[email protected] (Web Info)
Agricoltura, Buonaguro (Fai-Cisl) a Elly Schlein:Tutelare condizionalità sociale e lotta a caporalato
“Davanti alle manifestazioni di queste settimane, come Fai-Cisl abbiamo fin da subito espresso solidarietà con chi rivendica una più equa distribuzione del valore lungo tutta la filiera, perché questa è anche una nostra rivendicazione storica, rivolta ad ottenere maggiore reddito a vantaggio anche dei braccianti. Ma rifiutiamo la contrapposizione tra agricoltura ed ecologia, perché i migliori custodi dell’ambiente sono proprio le nostre ‘tute verdi’, semmai bisogna scrivere le strategie ambientali con maggiore coinvolgimento delle associazioni agricole, ed è fondamentale che le risorse giungano con la giusta assistenza fiscale anche alle tante piccole e medie imprese che costituiscono una parte fondamentale della nostra agricoltura: quei fondi non possono essere ‘a pioggia’ ma devono innalzare la qualità delle produzioni e del lavoro, facilitando investimenti su formazione e nuove competenze, certificazioni, qualità e tracciabilità dei prodotti, ricambio generazionale, sicurezza, innovazioni tecnologiche per la sostenibilità ambientale”.Lo ha detto la Segretaria nazionale della Fai-Cisl Raffaella Buonaguro intervenendo alla Conferenza nazionale sull’Agricoltura promossa dal Dipartimento delle Politiche Agricole del Partito Democratico, con la partecipazione della Segretaria Elly Schlein.“La sfida – ha commentato la sindacalista – non è dunque affossare le politiche ambientali o la Pac, ma intervenire sulla sua revisione di medio periodo e con la giusta flessibilità per ogni singolo Paese, senza smontare le conquiste ottenute, come la condizionalità sociale, che non si tocca, anzi deve andare avanti ed essere attuata in tutti i Paesi”.La sindacalista della Federazione agroalimentare cislina ha anche ricordato la lotta al caporalato e alla politica dei ghetti: “Vogliamo sapere che fine hanno fatto i 200 milioni del Pnrr stanziati per gli alloggi dei lavoratori agricoli, inoltre serve una revisione strutturale della Bossi-Fini, della politica dei flussi e delle modalità del click-day, perché molte aziende segnalano la mancanza di manodopera ma poi nei ghetti incontriamo ogni giorno braccianti che lavorano in nero anche da vent’anni in Italia, e spesso hanno fogli di via, permessi scaduti, richieste di regolarizzazione appese da anni alla burocrazia. Su questo tema vorremmo anche che Governo e istituzioni riprendano in mano il Tavolo anticaporalato, valorizzando tutti i fondi stanziati e valutando, con Ismea, la pubblicazione di prezzi anticaporalato nella grande distribuzione. Infine – ha concluso Buonaguro – vanno rafforzate le capacità ispettive di Inps e Inl: i redditi agricoli non crescono se non si applicano i contratti e non si promuove la concorrenza leale”.
Julian Assange, attesa sentenza su estradizione in Usa
(Adnkronos) – Julian Assange, il cofondatore di Wikileaks, non è nell'aula di tribunale oggi a Londra dove è atteso il pronunciamento dell'Alta Corte britannica in merito al ricorso presentato contro l'estradizione negli Stati Uniti. Lo si legge sull'account 'X' di Wikileaks. ''Mentre il secondo e ultimo giorno dell'udienza cruciale inizia a Londra, Julian Assange ancora una volta non è in grado di partecipare a causa di gravi problemi di salute'', si legge. Assange non era presente in aula nemmeno ieri e il suo avvocato, Ed Fitzgerald, in apertura d'udienza aveva spiegato che il suo assistito non sta bene e, nonostante avesse il permesso di partecipare di persona, è rimasto nel carcere di massima sicurezza di Belmarsh a Londra. Qui si trova dal 2019, senza aver subito alcun processo, in attesa dell'estradizione negli Stati Uniti. —internazionale/[email protected] (Web Info)
F1 test 2024, Verstappen comanda in Bahrain: Leclerc secondo con Ferrari
(Adnkronos) – L'olandese della Red Bull Max Verstappen è il più veloce a metà della prima delle tre giornate di test in Bahrain sul circuito di Sakhir, sede del primo Gp dell'anno in programma il 3 marzo. Il campione del mondo in carica gira in 1'32"548 precedendo la Ferrari del monegasco Charles Leclerc (1'33"247). A seguire lo spagnolo dell'Aston Martin Fernando Alonso (1'33"385) e l'australiano della McLaren Oscar Piastri (1'33"658). La prestazione di Verstappen ovviamente va presa con le molle: ogni team sceglie soluzioni aerodinamiche diverse e utilizza una quantità differente di carburante. Intanto, però, va evidenziato che il campione del mondo ottiene un crono inferiore di 3 decimi rispetto al tempo fatto segnare nella prima giornata di collaudi all'inizio della scorsa stagione. Tutti i team si sono concentrati soprattutto sull'affidabilità e sulla necessità di acculumare chilometri e dati con le nuove monoposto. Tutto liscio per quasi l'intero gruppo. In pista, si è fermata solo la Williams di Alex Albon. —[email protected] (Web Info)
